La décision

J'ai oublié de précisé que pendant ces quelques heures à la maison j'étais allé sur internet recherché un peu plus la pathologie du bébé : hypoplasie du ventricule gauche du coeur. Et pour moi ca ne faisait pas de doute à ce moment là, je voulais avorter. Nous avons aussi prevenu nos familles a ce moment la.

Mon homme au contraire étant de manière générale contre l'avortement me disait d'attendre ce que le cardiologue avait à nous dire, pour lui nous devions en savoir plus...
Nous sommes donc arrivé chez le spécialiste et dans la salle d'attente j'étais surprise de voir autant de jouets. Il y avait deux couples qui attendaient aussi, un avec un tout petit bébé et un autre avec un petit garcon d'un an et demi à l'air maladif. Je ne pouvais m'empecher de penser : serait ce nous un jour avec notre bébé ? Peut être qu'un jour nous connaitrons cette salle d'attente par coeur, le nom des infirmière parceque notre enfant est si malade.

Le docteur nous a pris rapidement et il nous a dessiné le coeur du bébé, expliqué comment un coeur normal fonctionne et quelles seraient les operations à entreprendre si on voulait avoir l'espoir de le faire vivre.
Au nombre de trois la première serait à faire dans les quelques jours après la naissance. Seulement 70 pour cent des bébés survivent.
La seconde dans les mois qui suivent. Seulement 70 pour cent des bébés survivent.
La troisieme avant ses cinq ans. Seulement 70 pour cent des enfants survivent.
Ensuite il nous a dit que notre enfant serait surement candidat pour une greffe du coeur dans sa vie et qu'il vivrait continuellement avec un risque d'arrêt cardiaque. Pour la moitié des enfants qui survivent les opérations entrainent des retards mentaux parfois graves par manque d'oxygénation du cerveau et d'autres problèmes physiques.
Alors maintenant un peu de calcul : sur 100 enfants naissant avec cette pathologie 70 survivent a la premiere operation, 49 survivent a la deuxieme, 34 a la troisieme dont la moitie avec des retards de developement plus ou moins important. Les chiffres font froids dans le dos.
Ensuite il nous a dit que dans notre cas l'hypoplasie était des plus grave car le bébé n'a pas d'aorte ce qui rend les opérations d'autant plus risquées. Il n'y a aucune garantie.
Si nous décidions de continuer la grossesse et de le laisser mourir en soin palliatif, le bébé naitrait normal puis deviendrait progressivement bleu par manque d'oxygénation du cerveau. Les enfants si ils naissent vivant meurent généralement dans les trois semaines suivant la naissance.
Nous lui avons demandé si c'était son enfant que ferait il ? Il nous a repondu que la question avait été posé a un groupe de cardiologue et 70 pour cent avait répondu qu'il interromprait la grossesse si c'était leur propre bébé. Mon homme se souvient du chiffre comme étant 90 pour cent... des fois on veut entendre ce que l'on souhaite entendre donc je ne sais pas lequel de ces pourcentages est correcte.
Nous sommes repartis de la devastes. Il nous fallait choisir en 24h si nous allions tuer notre bebe, et si oui de quelle facon. La veille nous nous extasions encore sur les petits coups du bebe et faisions des projets d installation pour son arrivee.
Apres le rendez vous chez le cardiologue, j etais convaincu qu'il fallait que je continue la grossesse jusqu'au bout et laisser faire la nature. Pour nous deux, c etait une evidence nous ne voulions pas des operations. De voir quelques photos sur Internet nous avait rapidement convaincu : pas notre enfant. D autant plus que mon homme souffre deja d une maladie incurable et que la souffrance et l hopital nous connaissons et ne le souhaitons a personne.
Sur ce mon homme m a dit quelque chose que je n oublierai jamais : "Tu crois sincerement que tu vas donner naissance a un petit bebe tout rose et tout mignon et que tu vas le regarder mourir sans faire tout ce qui est en ton pouvoir pour le garder ? "
Et il avait raison. Faire naitre le bebe c etait choisir les operations. Notre decision etait prise,
Curieusement, le fait d avoir decide nous a amener a un espece de calme bienvenu. L objectif etait maintenant concentre tout entier par dire au revoir a notre bebe et nos reves de la maniere la plus douce possible. De profiter des quelques heures qui nous restaient ou nous etions quatre. Nous avions rdv le lendemain a l hopital pour dire notre decision en debut d apres midi, donc nous avons decider d aller dans notre restaurant prefere ce soir la pour tuer le temps. Inutile de preciser que je n ai pas ferme l oeil de la nuit la nuit suivante.

L'annonce

Enceinte du deuxieme. Quelle joie ! Quand nous avons découvert ça avec mon homme nous étions si heureux. Cette grossesse était voulue et attendue, contrairement a ma première grossesse qui n'était pas planifiée...

Ma premiere grossesse s'était super bien passée. J'ai vraiment profité a fond d'être enceinte et j'ai adoré porter notre fille. Quand elle est née elle était superbe. C'est maintenant une petite fille pleine de vie, de joie, drole et facile. Dans ma famille les problèmes de grossesse, on ne connait pas. Ma mère, mes tantes, ont toutes eu de nombreux enfants, des grossesses sans stress, des accouchement sans sans problème.

C'est donc en toute confiance que je suis allée faire mon écographie du cinquième mois. Un peu tard, car j'ai trainé pour prendre le rendez-vous. Mon homme ne peut pas venir car il a un entretien d'embauche à la même heure ce jour la. Qu'à cela ne tienne, c'est le premier auquel il n assiste pas, mais peu importe, je lui dit que je lui ramènerais les clichés de l'échographie, bonne chance mon chéri, je croise les doigts pour toi.

L'écographie commence avec la technicienne qui mesure le bébé pendant un long moment. Le bébé est tres réactif, je le sens beaucoup bouger et il n'arrête pas les pirouettes pendant l'écographie. Je suis toute émue de jouer les indiscrètes et de le voir. C'est toujours un grand moment les écographies, j'ai toujours eu l'impression d'avoir de superpouvoir, de pouvoir voir a l'intèrieur de mon ventre et a l'intèrieur même du bébé, c'est magique ! "Tout va bien"  dit la techinicienne avec un grand sourire, "les mesures sont parfaites je vais chercher le docteur. Attendez avant d'essuyer le gel, car il va peut être vouloir prendre quelques mesures suplémentaires."

Le docteur arrive, je ne le connais pas. Il ressemble au pêre Noel avec sa barbe blanche et son ventre arrondi, ça me fait sourire intérieurement. Avec lui, une etudiante. Il entre en disant "Votre bebe va tres bien" et il commence a prendre de nouveaux cliches. Ca s'eternise un peu, il prend meme des photos de flux de couleur, enregistre les battements du coeur a plusieur reprise. Je suis a 10000 lieu d'imaginer qu'il y a quoique ce soit qui va mal donc suis ravie de l'aubaine de pouvoir "espionner" mon bebe un peu plus longtemps. J'ai le sourire au levre pendant tout l'examen et ne realise pas du tout que ces minutes sont les dernieres minutes inocentes de ma vie.

Le medecin s'arrete, me regarde et me dit "Clo votre bebe a un serieux probleme au coeur".

C'est comme si le temps s'est arreter a ce moment la. Une seconde qui dure, qui dure et qui dure encore. C'est comme si les mots prenait un temps fou a passer dans mon corps et a atteindre mes neurones. Je peux encore sentir ce moment comme si j y etais "Clo votre bebe a un serieux probleme au coeur" dit par le Pere Noel avec un ton implacable.

"Serieux...serieux comment ?".  

"Aussi serieux que les problemes au coeur peuvent etre. Il lui manque la partie gauche du coeur"

"C'est compatible avec la vie ?"

"Et bien..."

"Mais c'est impossible, je sens le bebe qui bouge tout les jours. Il va bien. C'est impossible"

"Oui car il vit grace a vous. Dans l'uterus la circulation sanguine se fait grace a la maman. Tant qu'il est dans votre ventre il n'a pas besoin de son coeur."

"Mais c'est impossible, je sens le bebe qui bouge tout les jours. Il va bien. C'est impossible. Vous etes sur de ne pas faire d'erreur ? Peut etre un examen complementaire ?"

"Je n'ai aucun doute."

"C'est impossible. Mais qu'est que je vais faire ? Je peux appeler mon mari ?" Et c'est a ce moment la que sont tombes les premieres d'une nombreuse serie de larme. Si, c'est possible. C'est comme si dans mon coeur je savais deja tout ce qui allait arrive.

J'ai appele mon homme en tremblant en lui demandant de venir au plus vite a l'hopital car "il se passait quelque chose avec le bebe et le docteur devait nous parler a tous les deux". J'avais un paquet de mouchoir dans les mains donne par l'etudiante qui pleurait aussi. Et j'ai attendu mon homme. C'est comme si apres l'eternite de l'annonce, ma vie passait en avance rapide. Mon homme est arrive par magie et nous nous sommes transportes dans un tout petit placard tout blanc et sans table tous les trois. Notre "Pere Noel" nous a fait un dessin du coeur du bebe, ce dessin que je reverrai encore et encore pendant mes nuits d'insomnie passe sur Internet a essayer de comprendre le pourquoi du comment. Nous lui avons demande si ca arrive souvent: une ou deux fois par an, il rencontre des patients avec cette pathologie. Ensuite il nous a donne les options : Continuer la grossesse et "regarder" votre bebe mourir en soin palliatif, tenter les operations de Norwood ou alors un avortement (Mais il faut vous decider au plus tard dans 48 heures car vous etes a 22 semaines de grossesse). Il nous a donne ensuite un petit facicule "Decision difficile". Wake up wake up wake up Clo wake up. Sur ce, il nous a pris un rendez vous avec un cardiologue pediatrique pour qu'il confirme le diagnostique et nous explique plus precisement en quoi consiteraient les operations. Je me souviens de l'avoir remercie de la facon dont il nous annoncait tout ca. On ne se refait pas.

Nous sommes rentres a la maison attendre le rendez vous du cardiologue. Deux heures plus tard, sur le trajet vers le cabinet, nous nous sommes arretes acheter un cornet de frite dont une etait particulierement grosse. C'est bizarre quand meme les details dont on se souvient quand on est en etat de choc.

Hypoplasie du ventricule gauche du coeur

Je commence ce blog pour témoigner, apporter mon experience aux parents qui vivent la même chose que nous : le diagnostique d'une hypoplasie du ventricule gauche a leur bébé in utero. Quand le diagnostique a été posé j'ai passé des heures sur internet a chercher des informations mais aussi des témoignages et lire m'a beaucoup aidé a prendre la decision de continuer ou non la grossesse.

Ici pas de photos de bébé car nous avons opté pour une interruption de la grossesse a 23 semaines, je veux juste décrire toute les étapes du deuil de Nina pour que d'autres mamans dans la même situation se sentent moins seules .... et aussi pour y voir plus clair dans mon coeur.