Sunday, January 15, 2012

La décision

J'ai oublié de précisé que pendant ces quelques heures à la maison j'étais allé sur internet recherché un peu plus la pathologie du bébé : hypoplasie du ventricule gauche du coeur. Et pour moi ca ne faisait pas de doute à ce moment là, je voulais avorter. Nous avons aussi prevenu nos familles a ce moment la.

Mon homme au contraire étant de manière générale contre l'avortement me disait d'attendre ce que le cardiologue avait à nous dire, pour lui nous devions en savoir plus...
Nous sommes donc arrivé chez le spécialiste et dans la salle d'attente j'étais surprise de voir autant de jouets. Il y avait deux couples qui attendaient aussi, un avec un tout petit bébé et un autre avec un petit garcon d'un an et demi à l'air maladif. Je ne pouvais m'empecher de penser : serait ce nous un jour avec notre bébé ? Peut être qu'un jour nous connaitrons cette salle d'attente par coeur, le nom des infirmière parceque notre enfant est si malade.

Le docteur nous a pris rapidement et il nous a dessiné le coeur du bébé, expliqué comment un coeur normal fonctionne et quelles seraient les operations à entreprendre si on voulait avoir l'espoir de le faire vivre.
Au nombre de trois la première serait à faire dans les quelques jours après la naissance. Seulement 70 pour cent des bébés survivent.
La seconde dans les mois qui suivent. Seulement 70 pour cent des bébés survivent.
La troisieme avant ses cinq ans. Seulement 70 pour cent des enfants survivent.
Ensuite il nous a dit que notre enfant serait surement candidat pour une greffe du coeur dans sa vie et qu'il vivrait continuellement avec un risque d'arrêt cardiaque. Pour la moitié des enfants qui survivent les opérations entrainent des retards mentaux parfois graves par manque d'oxygénation du cerveau et d'autres problèmes physiques.
Alors maintenant un peu de calcul : sur 100 enfants naissant avec cette pathologie 70 survivent a la premiere operation, 49 survivent a la deuxieme, 34 a la troisieme dont la moitie avec des retards de developement plus ou moins important. Les chiffres font froids dans le dos.
Ensuite il nous a dit que dans notre cas l'hypoplasie était des plus grave car le bébé n'a pas d'aorte ce qui rend les opérations d'autant plus risquées. Il n'y a aucune garantie.
Si nous décidions de continuer la grossesse et de le laisser mourir en soin palliatif, le bébé naitrait normal puis deviendrait progressivement bleu par manque d'oxygénation du cerveau. Les enfants si ils naissent vivant meurent généralement dans les trois semaines suivant la naissance.
Nous lui avons demandé si c'était son enfant que ferait il ? Il nous a repondu que la question avait été posé a un groupe de cardiologue et 70 pour cent avait répondu qu'il interromprait la grossesse si c'était leur propre bébé. Mon homme se souvient du chiffre comme étant 90 pour cent... des fois on veut entendre ce que l'on souhaite entendre donc je ne sais pas lequel de ces pourcentages est correcte.
Nous sommes repartis de la devastes. Il nous fallait choisir en 24h si nous allions tuer notre bebe, et si oui de quelle facon. La veille nous nous extasions encore sur les petits coups du bebe et faisions des projets d installation pour son arrivee.
Apres le rendez vous chez le cardiologue, j etais convaincu qu'il fallait que je continue la grossesse jusqu'au bout et laisser faire la nature. Pour nous deux, c etait une evidence nous ne voulions pas des operations. De voir quelques photos sur Internet nous avait rapidement convaincu : pas notre enfant. D autant plus que mon homme souffre deja d une maladie incurable et que la souffrance et l hopital nous connaissons et ne le souhaitons a personne.
Sur ce mon homme m a dit quelque chose que je n oublierai jamais : "Tu crois sincerement que tu vas donner naissance a un petit bebe tout rose et tout mignon et que tu vas le regarder mourir sans faire tout ce qui est en ton pouvoir pour le garder ? "
Et il avait raison. Faire naitre le bebe c etait choisir les operations. Notre decision etait prise,
Curieusement, le fait d avoir decide nous a amener a un espece de calme bienvenu. L objectif etait maintenant concentre tout entier par dire au revoir a notre bebe et nos reves de la maniere la plus douce possible. De profiter des quelques heures qui nous restaient ou nous etions quatre. Nous avions rdv le lendemain a l hopital pour dire notre decision en debut d apres midi, donc nous avons decider d aller dans notre restaurant prefere ce soir la pour tuer le temps. Inutile de preciser que je n ai pas ferme l oeil de la nuit la nuit suivante.

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