Wednesday, March 21, 2012

L'accouchement

Le jeudi après midi, les infirmières me mettait près du cervix un comprimé toutes les six heures pour l'ouvrir. J'avais pour consigne de rester allonger le plus possible pour être sur que le produit reste à côté du cervix. La neige a continué de tomber, toute l'après midi. Nous avons regardé HGTV (Home and Garden TV) toute l'après midi, et aussi toute la journée du lendemain. Je sentais des petites contractions de temps en temps de très faible intensité. J'ai détestée c'est quelques moment ou le bébé était dans mon ventre, mort.

A 24 semaine mon corps n'était vraiment pas près à laisser partir le bébé. Mon cervix ne s'ouvrait pas d'un iota. Le vendredi après midi, comme le travail n'avancait pas beaucoup le docteur a décidé d'augmenter les doses, un comprimé toute les quatre heure. Je ne racontes pas l'effet du médicaments : fièvre, diahrée monstrueuse. Je me sentais de plus en plus faible, vu que je ne pouvais ni manger, ni boire depuis le matin... Le docteur m'a dit que si ca n'évoluait pas d'ici le soir, ils devrait intervenir.

Comme je faisais de la fièvre et qu'il était impossible de dire si la fièvre était du à une infection dans l'uterus ou au médicament, ils ont commencé à ajouter des antibiotiques (deux différents) par l'intra veineuse. En fin de soirée les contractions se sont faits plus douloureuses. On m'a proposé une péridurale que j'ai refusé. La nuit est tombée, les contractions était enfin efficaces et très douloureuse. J'ai demandé à mon homme de se taire, d'éteindre la télé et la lumière et pendant trois heure j'ai douillée. Mon cervix était à six centimètre l'infirmière à insisté pour que je prenne de la morphine, du coup j'ai accepté donc pour essayer elle m'a injecté une micro dose pour voir ma réaction (dose que l'on donne au nourisson) : grave erreur. Au moins je le saurais pour le futur, non seulement ca n'a pas soulager la douleur, mais ca me faisait tourner la tête ce qui fait qu'entre chaque contraction je me retrouvais à quatre patte avec des nausées, c'était horrible.

Finalement j'ai senti le besoin de pousser, En deux coup le bébé est sorti. C'était une fille, nous l'avons appelé Nina Jackie, comme nous avions choisi.

L'infirmière l'a prise pour aller la nettoyer pour que nous puissions la voir. Pendant ce temps on me mettait un autre produit dans L'iv pour que les contractions continuent dans l'espoir de que mon placenta se détache. Ils ont amené Nina dans un des petits lits de bébé transparent. Elle était enveloppé dans une petite couverture rose avec un petit bonnet tricoté rose. Tout ce que je pensais c'était : Pourquoi un bonnet ? Elle n'a certainement pas froid, elle est morte. Je trouvais ca absurde, c'est comme si on voulait nous faire croire qu'elle est vivante. Mon homme qui au départ, ne voulait ni la voir, ni la prendre, s'est décidé à rester, il l'a regardé et embrassée.

Elle était magnifique, ca aurait été un très beau bébé. Tout y était déjà : les petits ongles, des petits sourcils, son nez (qui ressemble à celui de mon homme déjà), ca petite langue sortie. Je pense qu'elle aurait ressemblée à notre ainée. Il ne lui manquait rien, sauf un demi coeur. Malgrès tout j'avais vraiment conscience que ca n'était qu'une "enveloppe". Nina était partie lors de l'injection, nous l'avions senti partir à ce moment là. La c'était plus de la curiosité. Mon homme est rentré se coucher à l'hotel je suis restée avec Nina, je l'ai "inspecté", sentie. Comme une maman animal devant le corps de son petit décédé. J'avais l'impression de faire partie de la nature d'avoir besoin de la sentir de vérifier qu'elle était bien morte. J'était épuisé à ce moment là. J'ai repausé le corps de Nina dans le petit lit, on aurait dit un jouet comme elle était toute dure. Je me suis un peut assoupi. Quand je me suis réveiller elle n'était plus là.

Le placenta ne voulait pas sortir, on allait devoir m'anesthésier pour aller le chercher. Moi qui voulait éviter l'épidurale et le "curetage" à tout pris je leur demande si il n'y a pas une autre solution. Le docteur est allé le chercher à la main...en plusieur fois. Enfin c'était fini, j'étais épuisée, endolorie, je me suis levée et là je me suis mis à saigner, me suis vidée de sang puis me suis évanouie... Heureusement mon homme n'était pas là pour voir ca. Les docteurs m'on remis sur mon lit et on commencé à m'injecté de l'eau sucrée et un autre médicament. J'ai pu enfin dormir, il était trois heures du matin. On m'a ramené Nina pour que je puisse la voir une dernière fois.

Je me suis réveiller le matin au son d'un "Alors petit bébé de Noel ? Les chanceux ca c'est un beau cadeau !" de la travailleuse sociale qui apparemment n'avait pas été prévenu de notre cas. Nous n'avons rien dit. Nous avions très envie de rentrer chez nous, pour nous reposer. Entre temps ma mère était arrivée de France pour garder mon ainée. Malheureusement j'avais encore un peu de fièvre donc les médecins n'ont accepté de nous voir partir que le samedi soir. C'est aussi ce samedi que nous avont signé les papiers pour son incinération. On m'a dit que c'est la procédure généralement, et qu'apparemment les cendres sont versées à une heure de l'hopital dans un coin de nature très beau au milieu de nulle part ou il y a un mémorial. J'irai un jour, peut être pour l'anniversaire de sa mort.

Le personnel de l'hopital a été vraiment adorable, et au vu des circonstances très très professionnel. Il ont rendu ce moment difficile aussi vivable et humain que possible.

Friday, March 16, 2012

Mon tout petit imaginaire

Dans le bruit du vent
J'entends des pleurs d'enfant
Console toi petite Nina,
Maman est là, pour toi.

Mes bras sont lourds de te porter,
Dans mon coeur, dans mes pensées
La fatigue se fait sentir,
Mon ange, tu m'empêches de dormir

Quand tu me laisses quelques repos,
Je feuillette nos photos
et souris en te voyant:
Je suis pour toujours ta maman

Si le monde t'a oublié
Je murmure ton prénom en secret
Nina Jacky, Nina Jacky, ma fantaisie
Je te fais vivre à l'infini

Le douloureux amour d'une mère
pour mon petit imaginaire

Thursday, March 15, 2012

l'hopital

A l'hopital
A l'hopital je suis dans le service maternité. On m'a donné la plus grande chambre et je comprends que la procédures prendra surement un certain temps.
Je me souviens juste que les sons étaient ouatés, on entendait de temps en temps un bébé pleurer. Il y avait un grand calme dans la chambre, entre nous un grand silence, de temps en temps on se serrait la main et on se regardait douloureusement. On carresse mon ventre et j'essaye d'envoyer au bébé de l'amour. A chaque petit coup je me pause la question de savoir si le bébé sait ce qui va lui arriver. C'est comme un dialogue silencieux entre moi et mon enfant.
On nous annonce que le docteur viendra à une heure. On attend, la neige se met à tomber et je pense que ma fille est née en avril avec la dernière neige de la saison et ce bébé va mourir en décembre avec la première neige de la saison.
Finalement l'équipe médicale arrive. Que des femmes, assez jeunes pour la plupart. Il y a le chef de service, une obstétricienne, l'interne qui a pris soin de nous et deux infirmières. Je leur propose de faire l'injection moi même. Cela peut paraitre étrange mais j'ai des scrupules de demander à quelqu'un de faire un tel acte sur mon enfant. C'est une manière pour moi d'assumer ma décision et de vouloir en prendre la responsabilité. L'obstétricienne refuse et me dit que l'intervention est loin d'être anodine. Je crois qu'elle était surprise de ma demande.
Elle commence par une écographie. Je sens le bébé qui bouge beaucoup. Ensuite elles désinfectent mon ventre et enfonce une aiguille, elle cherche le cordon ombillicale pour prendre un échantillon de sang afin d'avoir le cariotype du bébé et voir si la malformation est d'origine génétique. Le temps s'étire. Je ne pleure pas et essaie d'envoyer de l'amour liquide à mon bébé. Je souhaite qu'il comprenne et qu'il me pardonne, même si je sais déjà que c'est moi qui ne me pardonnerais jamais. Un très grand calme, un très grand silence et de temps en temps la femme derrière l'écran guide la femme qui tient l'aiguille.
Ironie du sort celle-ci est enceinte, je dirais de sept mois, et je me demande qui elle est. Elle a surement une grande force pour être capable de donner la mort et de porter la vie en même temps.
Changement d'aiguille. Il y a une chance pour que, à ce stade de la grossesse, le bébé naisse vivant. Nous avons décider d'une injection léthale avant l'accouchement pour éviter des souffrances inutiles au fetus. C'est donc la deuxième aiguille qui contient le produit. Il y a dans la chambre une tension palpable. Je me sers de toutes mes forces pour ne pas craquer, rester calme et envoyer de la bonne énergie et de l'amour au bébé. Toujours ce dialogue silencieux entre nous, je t'explique. De nouveau le médecin a du mal a trouver le bon endroit ou piquer. Et enfin, il se passe un phénomène étrange : j'aime à penser que c'est l'âme de mon bébé qui part, c'est comme si une raie de lumière avait balayer la salle du sol au plafond, une espèce d'energie que nous avons tous senti en même temps. Je suis quelqu'un de très très rationnelle, pas du tout religieuse mais au moment de la mort du bébé il s'est passé quelque chose d'inexplicable... sans mot, on a tous su que que le bébé mourrait. Peut être, la tension de chacun qui se relache je ne sais pas. Le docteur nous dit "c'est finit". Et là je craque complètement des sanglots dans tout mon corps, toute la douleur et l'injustice, la rage de ce qui nous arrive, c'est comme mille aiguille enfoncées dans mon coeur, dans mon ventre, j'ai du mal à respirer. Heureusement tu es là, toi, l'homme de ma vie, le père de mes enfants autrement je crois que je serais parti avec le bébé.
Une infirmière pleure aussi pendant que l'équipe remballe tout. Merci pour ces quelques larmes madame, car malgrès la gentillesse de l'équipe il est difficile de penser que peut être pour ces médecins nous ne sommes que la routine, ces larmes m'ont fait réaliser que, non, les docteurs ne sont pas des machines inhumaines et que dans une certaine mesure ils partagent la détresse de leurs patients. Et que, non, nous ne sommes pas la routine. Ca réconforte un peu, on se sent moins seule dans la douleur.
"C'est finit". Non docteur, ca n'est pas finit. Ca n'est que le début d'une longue, très longue période de deuil.

Tuesday, February 28, 2012

La mère

La mère assassin

La mère assassin

De ses draps blancs elle s'est levée
Calme, repausée, decidée
Son gros ventre elle a caressée
Une derniere fois.

L'aiguille de mort s'est enfoncée
Ton demi-coeur s'est arrêté
Notre unisson était brisé
Je veux partir avec toi

Dans des draps rouges elle s'est couché
le petit corp elle a embrassé
les larmes n'ont pas coulées
Le silence de glas

La vague de l'amour est restée vain
se brisant sur le mur du destin
de la mère du vide, la mère de rien
de la mère asssassin

Monday, February 27, 2012

Le pire jour de ma vie

Donc nous avions décider d'arrêter la grossesse. Nous avions rendez-vous à l'hopital le lendemain à une heure pour discuter de notre décision avec le docteur. Incapable de rester sans rien faire chez moi, je décide d'aller au travail le matin pour expliquer la situation à mon boss et passer les dossiers urgents à mes collégues. Cette matinée est passée très vite. Je n'ai pas versé une larme, même quand le bébé bougeait. Peut être était-ce le choc, peut être l'épuisement, j'étais comme anhestésiée des sentiments.

Je suis donc rentrée, mon homme m'attendait à la maison. C'est à ce moment là que le téléphone a sonné, l'infirmière nous informe que la réunion est décallée au lendemain. Mon mari - qui perd un peu patience vu la dureté et l'urgence de la situation - lui signale que nous avons pris la décision de faire une IMG et lui demande qu'elle est la prochaine étape.

C'est ici qu'il faut que j'explique que je vis aux Etats Unis dans l'état de New York et la législation américaine autorise les avortements jusqu'à 24 semaines. J'étais à 22 semaines et 3 jours donc encore dans les temps mais il ne fallait pas trainer. J'avais choisi pour cette grossesse un hôpital "catholique" car il est sur ma ligne de métro pour aller au boulot ce qui rendait le suivi de la grossesse plus facile... oui mais hôpital catholique veut dire contre les interruption médical de grossesse. L'infirmière nous a balancé un dédaigneux "Nous faisons pas ce genre de pratiques ici Môsieur. Je ne peux pas vous aider" et bam prend ça dans la figure !

Je ne peux expliquer le désespoir qui m'a saisi à ce moment là. Non seulement nous prenions la décision la plus terrible de notre vie mais il faut encore faire les démarches pour la mettre en oeuvre par nous même. Initule de dire que mon homme était furax, il a commencé a démarcher les hôpitaux de la ville "bonjour on voudrait tuer notre bébé vous avez une place pour nous dans les deux jours qui viennent". Je caricature à peine... nous vivions un véritable cauchemar. Je devenais littéralement folle entre pleurs de rage à chaque refus, désespoir, je hurlais de douleur à l'intérieur à chaque fois que le bébé donnait des coups. J'étais pris d'une rage : je voulais ce bébé hors de moi, maintenant, là tout de suite. Car le pire c'est que nous nous faisions refourguer par tous les hopitaux de la région. En effet à 22 semaines tous refusent de pratiquer l'IMG. A 19 heures du soir après avoir démarché X hopitaux nous avions deux options : aller sur NY city pour un curetage, mais il fallait y être le lendemain matin ce qui voulait dire que nous devions voyager toute la nuit, ou mes parents me proposait de prendre l'avion et me faire suivre en France (et là il n'y a pas de délais pour les IMG). Pour moi il était hors de question d'avoir un curetage. Je voulais connaitre le sexe du bébé, le tenir dans mes bras, "accoucher"... Et je ne me sentais pas la force d'aller en France et ne m'imaginait pas sans mon homme à côté de moi... j'ai cru mourir de désespoir.

C'est quand nous étions dans cette impasse que mon mari a rappeler un hôpital a une heure de chez nous pour leur réexpliquer notre situation que nous avons parlé à docteur B. qui a accepté de déclencher l'accouchement... exactement ce que je voulais. Par contre il fallait être là le lendemain matin car j'étais tout juste dans les délais. Je ne pensais pas un jour dire cela : mais j'ai été soulagé d'avoir trouvé quelqu'un qui veule bien tuer mon bébé. Nous avons fait faxer les écographie, avons préparer nos bagages rapidement et louer une bonne chambre d'hôtel pour cette nuit là dans la ville de cet hôpital.

Maintenant voici ce que je dis à la religion catholique : Le manque d'humanité dans cette hôpital est pour moi la pire chose qui soit arrivée de toute ma vie. Au lieu d'apporter le support et de nous guider dans cette épreuve ont nous a renvoyé un mur de dédain. Car enfin je comprends que l'on ai des convictions mais ca n'empêche pas d'avoir de l'empathie pour ce que vivent les autres. Après tout nous voulions de cet enfant très fort.

Cet hôpital refuse de donner la mort à un fetus sous prétexte que seul Dieu décide de la mort d'une personne par contre n'a aucun problème à décider de la vie, car après tout déclencher un accouchement n'est ce pas "jouer à être Dieu". Faire vivre des nourissons dans la douleur n'est ce pas n'être pas charitable ? Finalement en obligeant les mères à faire des échographies et en découvrant les pathologies des nourissons on place les parents dans une situation de choix. Si il n'y avait pas d'échographie, j'aurais passé ma grossesse des manière joyeuse et le bébé serait mort à la naissance naturellement. Mais on me donne l'information que le bébé va mourir des mois avant l'accouchement et les catholiques décident que je devrais souffrir pendant des mois en sachant que j'ai un bébé dans mon ventre qui ne vivra pas hors de mon ventre et qui souffrira à la naissance quoi que l'on décide. Tant de souffrance sous couvert de religion.

Sunday, January 15, 2012

La décision

J'ai oublié de précisé que pendant ces quelques heures à la maison j'étais allé sur internet recherché un peu plus la pathologie du bébé : hypoplasie du ventricule gauche du coeur. Et pour moi ca ne faisait pas de doute à ce moment là, je voulais avorter. Nous avons aussi prevenu nos familles a ce moment la.

Mon homme au contraire étant de manière générale contre l'avortement me disait d'attendre ce que le cardiologue avait à nous dire, pour lui nous devions en savoir plus...
Nous sommes donc arrivé chez le spécialiste et dans la salle d'attente j'étais surprise de voir autant de jouets. Il y avait deux couples qui attendaient aussi, un avec un tout petit bébé et un autre avec un petit garcon d'un an et demi à l'air maladif. Je ne pouvais m'empecher de penser : serait ce nous un jour avec notre bébé ? Peut être qu'un jour nous connaitrons cette salle d'attente par coeur, le nom des infirmière parceque notre enfant est si malade.

Le docteur nous a pris rapidement et il nous a dessiné le coeur du bébé, expliqué comment un coeur normal fonctionne et quelles seraient les operations à entreprendre si on voulait avoir l'espoir de le faire vivre.
Au nombre de trois la première serait à faire dans les quelques jours après la naissance. Seulement 70 pour cent des bébés survivent.
La seconde dans les mois qui suivent. Seulement 70 pour cent des bébés survivent.
La troisieme avant ses cinq ans. Seulement 70 pour cent des enfants survivent.
Ensuite il nous a dit que notre enfant serait surement candidat pour une greffe du coeur dans sa vie et qu'il vivrait continuellement avec un risque d'arrêt cardiaque. Pour la moitié des enfants qui survivent les opérations entrainent des retards mentaux parfois graves par manque d'oxygénation du cerveau et d'autres problèmes physiques.
Alors maintenant un peu de calcul : sur 100 enfants naissant avec cette pathologie 70 survivent a la premiere operation, 49 survivent a la deuxieme, 34 a la troisieme dont la moitie avec des retards de developement plus ou moins important. Les chiffres font froids dans le dos.
Ensuite il nous a dit que dans notre cas l'hypoplasie était des plus grave car le bébé n'a pas d'aorte ce qui rend les opérations d'autant plus risquées. Il n'y a aucune garantie.
Si nous décidions de continuer la grossesse et de le laisser mourir en soin palliatif, le bébé naitrait normal puis deviendrait progressivement bleu par manque d'oxygénation du cerveau. Les enfants si ils naissent vivant meurent généralement dans les trois semaines suivant la naissance.
Nous lui avons demandé si c'était son enfant que ferait il ? Il nous a repondu que la question avait été posé a un groupe de cardiologue et 70 pour cent avait répondu qu'il interromprait la grossesse si c'était leur propre bébé. Mon homme se souvient du chiffre comme étant 90 pour cent... des fois on veut entendre ce que l'on souhaite entendre donc je ne sais pas lequel de ces pourcentages est correcte.
Nous sommes repartis de la devastes. Il nous fallait choisir en 24h si nous allions tuer notre bebe, et si oui de quelle facon. La veille nous nous extasions encore sur les petits coups du bebe et faisions des projets d installation pour son arrivee.
Apres le rendez vous chez le cardiologue, j etais convaincu qu'il fallait que je continue la grossesse jusqu'au bout et laisser faire la nature. Pour nous deux, c etait une evidence nous ne voulions pas des operations. De voir quelques photos sur Internet nous avait rapidement convaincu : pas notre enfant. D autant plus que mon homme souffre deja d une maladie incurable et que la souffrance et l hopital nous connaissons et ne le souhaitons a personne.
Sur ce mon homme m a dit quelque chose que je n oublierai jamais : "Tu crois sincerement que tu vas donner naissance a un petit bebe tout rose et tout mignon et que tu vas le regarder mourir sans faire tout ce qui est en ton pouvoir pour le garder ? "
Et il avait raison. Faire naitre le bebe c etait choisir les operations. Notre decision etait prise,
Curieusement, le fait d avoir decide nous a amener a un espece de calme bienvenu. L objectif etait maintenant concentre tout entier par dire au revoir a notre bebe et nos reves de la maniere la plus douce possible. De profiter des quelques heures qui nous restaient ou nous etions quatre. Nous avions rdv le lendemain a l hopital pour dire notre decision en debut d apres midi, donc nous avons decider d aller dans notre restaurant prefere ce soir la pour tuer le temps. Inutile de preciser que je n ai pas ferme l oeil de la nuit la nuit suivante.

Friday, January 6, 2012

L'annonce

Enceinte du deuxieme. Quelle joie ! Quand nous avons découvert ça avec mon homme nous étions si heureux. Cette grossesse était voulue et attendue, contrairement a ma première grossesse qui n'était pas planifiée...

Ma premiere grossesse s'était super bien passée. J'ai vraiment profité a fond d'être enceinte et j'ai adoré porter notre fille. Quand elle est née elle était superbe. C'est maintenant une petite fille pleine de vie, de joie, drole et facile. Dans ma famille les problèmes de grossesse, on ne connait pas. Ma mère, mes tantes, ont toutes eu de nombreux enfants, des grossesses sans stress, des accouchement sans sans problème.
C'est donc en toute confiance que je suis allée faire mon écographie du cinquième mois. Un peu tard, car j'ai trainé pour prendre le rendez-vous. Mon homme ne peut pas venir car il a un entretien d'embauche à la même heure ce jour la. Qu'à cela ne tienne, c'est le premier auquel il n assiste pas, mais peu importe, je lui dit que je lui ramènerais les clichés de l'échographie, bonne chance mon chéri, je croise les doigts pour toi.

L'écographie commence avec la technicienne qui mesure le bébé pendant un long moment. Le bébé est tres réactif, je le sens beaucoup bouger et il n'arrête pas les pirouettes pendant l'écographie. Je suis toute émue de jouer les indiscrètes et de le voir. C'est toujours un grand moment les écographies, j'ai toujours eu l'impression d'avoir de superpouvoir, de pouvoir voir a l'intèrieur de mon ventre et a l'intèrieur même du bébé, c'est magique ! "Tout va bien"  dit la techinicienne avec un grand sourire, "les mesures sont parfaites je vais chercher le docteur. Attendez avant d'essuyer le gel, car il va peut être vouloir prendre quelques mesures suplémentaires."

Le docteur arrive, je ne le connais pas. Il ressemble au pêre Noel avec sa barbe blanche et son ventre arrondi, ça me fait sourire intérieurement. Avec lui, une etudiante. Il entre en disant "Votre bebe va tres bien" et il commence a prendre de nouveaux cliches. Ca s'eternise un peu, il prend meme des photos de flux de couleur, enregistre les battements du coeur a plusieur reprise. Je suis a 10000 lieu d'imaginer qu'il y a quoique ce soit qui va mal donc suis ravie de l'aubaine de pouvoir "espionner" mon bebe un peu plus longtemps. J'ai le sourire au levre pendant tout l'examen et ne realise pas du tout que ces minutes sont les dernieres minutes inocentes de ma vie.

Le medecin s'arrete, me regarde et me dit "Clo votre bebe a un serieux probleme au coeur".

C'est comme si le temps s'est arreter a ce moment la. Une seconde qui dure, qui dure et qui dure encore. C'est comme si les mots prenait un temps fou a passer dans mon corps et a atteindre mes neurones. Je peux encore sentir ce moment comme si j y etais "Clo votre bebe a un serieux probleme au coeur" dit par le Pere Noel avec un ton implacable.

"Serieux...serieux comment ?".  
"Aussi serieux que les problemes au coeur peuvent etre. Il lui manque la partie gauche du coeur"
"C'est compatible avec la vie ?"
"Et bien..."
"Mais c'est impossible, je sens le bebe qui bouge tout les jours. Il va bien. C'est impossible"
"Oui car il vit grace a vous. Dans l'uterus la circulation sanguine se fait grace a la maman. Tant qu'il est dans votre ventre il n'a pas besoin de son coeur."
"Mais c'est impossible, je sens le bebe qui bouge tout les jours. Il va bien. C'est impossible. Vous etes sur de ne pas faire d'erreur ? Peut etre un examen complementaire ?"
"Je n'ai aucun doute."
"C'est impossible. Mais qu'est que je vais faire ? Je peux appeler mon mari ?" Et c'est a ce moment la que sont tombes les premieres d'une nombreuse serie de larme. Si, c'est possible. C'est comme si dans mon coeur je savais deja tout ce qui allait arrive.

J'ai appele mon homme en tremblant en lui demandant de venir au plus vite a l'hopital car "il se passait quelque chose avec le bebe et le docteur devait nous parler a tous les deux". J'avais un paquet de mouchoir dans les mains donne par l'etudiante qui pleurait aussi. Et j'ai attendu mon homme. C'est comme si apres l'eternite de l'annonce, ma vie passait en avance rapide. Mon homme est arrive par magie et nous nous sommes transportes dans un tout petit placard tout blanc et sans table tous les trois. Notre "Pere Noel" nous a fait un dessin du coeur du bebe, ce dessin que je reverrai encore et encore pendant mes nuits d'insomnie passe sur Internet a essayer de comprendre le pourquoi du comment. Nous lui avons demande si ca arrive souvent: une ou deux fois par an, il rencontre des patients avec cette pathologie. Ensuite il nous a donne les options : Continuer la grossesse et "regarder" votre bebe mourir en soin palliatif, tenter les operations de Norwood ou alors un avortement (Mais il faut vous decider au plus tard dans 48 heures car vous etes a 22 semaines de grossesse). Il nous a donne ensuite un petit facicule "Decision difficile". Wake up wake up wake up Clo wake up. Sur ce, il nous a pris un rendez vous avec un cardiologue pediatrique pour qu'il confirme le diagnostique et nous explique plus precisement en quoi consiteraient les operations. Je me souviens de l'avoir remercie de la facon dont il nous annoncait tout ca. On ne se refait pas.

Nous sommes rentres a la maison attendre le rendez vous du cardiologue. Deux heures plus tard, sur le trajet vers le cabinet, nous nous sommes arretes acheter un cornet de frite dont une etait particulierement grosse. C'est bizarre quand meme les details dont on se souvient quand on est en etat de choc.




Thursday, January 5, 2012

Hypoplasie du ventricule gauche du coeur

Je commence ce blog pour témoigner, apporter mon experience aux parents qui vivent la même chose que nous : le diagnostique d'une hypoplasie du ventricule gauche a leur bébé in utero. Quand le diagnostique a été posé j'ai passé des heures sur internet a chercher des informations mais aussi des témoignages et lire m'a beaucoup aidé a prendre la decision de continuer ou non la grossesse.
Ici pas de photos de bébé car nous avons opté pour une interruption de la grossesse a 23 semaines, je veux juste décrire toute les étapes du deuil de Nina pour que d'autres mamans dans la même situation se sentent moins seules .... et aussi pour y voir plus clair dans mon coeur.